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L’Ice Bucket Challenge, un nouveau pas dans la lutte contre la maladie de Charcot ?


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Si la maladie de Charcot est assez peu connue, difficile en revanche de passer à côté du Ice Bucket challenge (défi du seau de glace). Ce défi consiste à se filmer en train de se verser un seau d’eau et de glaçons sur la tête, de faire un don pour l’association et de nommer plusieurs amis qui devront faire de même. Après un énorme succès en 2014, une nouvelle campagne de sensibilisation débute ce 30 juillet. Un Ice Bucket Challenge géant et collectif est prévu à Paris à cet effet. Occasion pour Forum Santé de lever le voile sur la terrible maladie de Charcot. 

Maladie de Charcot qu’est-ce que c’est ?

Ice Bucket Challenge

La SLA, Sclérose latérale amyotrophique, plus connu sous le nom de la maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle touche le système nerveux dont certaines cellules vont progressivement se détruire. Elle provoque une paralysie de plusieurs membres du corps humain. En France, environ 6 000 personnes en sont atteintes et près de 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués tous les ans. 

La maladie de Charcot s’attaque aux motoneurones. Les motoneurones sont des cellules nerveuses qui permettent d’envoyer les ordres de mouvement. Au cours de la SLA, les motoneurones vont mourir ou vont dégénérer progressivement, par conséquent les muscles qui ne sont plus stimulés vont devenir inactifs, vont s’affaiblir et vont perdre du volume. L’espérance de vie est de 3 à 5 ans après diagnostic.

Ice Bucket Challenge : qu'est devenu l'argent récolté ?


115 millions de dollars ont été récoltés aux Etats-Unis. Il est impossible d’avoir le montant des dons en Europe. L’association ALS a déclaré avoir attribué 77 millions de dollars pour la recherche. 23 millions ont été investis dans l’achat de matériel médical pour faciliter la vie des patients. Les 15 millions restant ont été nécessaires pour les campagnes de sensibilisation et de communication. 

Diagnostic et évolution de la maladie de Charcot

maladie de Charcot

À mesure que la maladie évolue, des activités simples comme le langage, la marche le mouvement des mains ou encore la déglutition deviennent difficile voire impossible. La SLA peut prendre deux formes. Une forme que l’on dit spinale, elle débute par l’atteinte des membres, l’autre forme est dite bulbaire et débute par l’atteinte des muscles de la bouche. Ces deux formes peuvent se succéder et de développer en même temps. À terme, la maladie progresse vers une forme complexe qui réunit les deux. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas du tout touchées.

On ignore les causes de la SLA, mais dans 10 % des cas, elle est héréditaire. Pour les autres, il n’y a pas d’explication. C’est l'un des mystères de la médecine le plus étudié. Les seules pistes sont les habitudes des personnes atteintes. Ce sont généralement des personnes exposées au pesticide, on y retrouve également quelques sportifs de haut niveau, des fumeurs, des personnes qui mangent gras, mais aucun étude scientifique n’établit un lien de cause à effet.

Le Conseil Forum Santé


Le Rilutek est un traitement qui permet non pas de guérir la maladie de Charcot, mais d’en limiter la progression. Le Rilutek freine la destruction des cellules nerveuses responsable de la sclérose latérale amyotrophique, il est prescrit à tous les malades et améliore leur espérance de vie. N’hésitez pas à consulter votre médecin dès que vous ressentez une faiblesse musculaire ou des crampes prolongées.

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