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Maladie d'Alzheimer : les aides et les aidants


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La maladie d’Alzheimer a été déclarée grande cause nationale 2007. En effet, elle concerne aujourd’hui environ 860 000 personnes en France. La prévalence augmentant avec l’âge et étant donné le vieillissement de la population, cette maladie est un véritable fléau national non seulement pour les personnes atteintes mais également pour les aidants qui font partie, dans 70% des cas, du cercle familial.

La maladie d'Alzheimer

C’est une maladie neurodégénérative, ce qui signifie que les neurones dégénèrent puis meurent. Première cause de démence chez les personnes âgées, la maladie d’Alzheimer entraîne progressivement la perte des fonctions intellectuelles. Mais qu’appelle-t-on démence ? Ce trouble profond correspond à la détérioration évolutive, permanente et sévère des fonctions cognitives et principalement de la mémoire.
> Aloïs Alzheimer (1864-1915) médecin psychiatre et neuropathologiste allemand a étudié le cerveau des personnes atteintes de démence.

Les causes de la maladie sont encore mal connues, mais on sait que l’âge, à partir de 65 ans, est le premier facteur de risque. Il a également été identifié que la prévalence augmentait notamment en cas d’antécédents familiaux, de traumatisme crânien, de dépression ou de maladie vasculaire, et au niveau alimentaire en cas de carence en acides gras polyinsaturés oméga 3 (notamment présents dans les poissons gras) et d’excès en acides gras saturés 6 (principalement apportés par les graisses animales). Il apparaît encore que les femmes sont davantage touchées par la maladie.
En revanche, certains facteurs seraient protecteurs, tels que le fait d’avoir longuement exercé sa mémoire étant jeune (lors de ses études) ou d’entretenir, au 3e âge, des activités cérébrales (lecture, jeux de stratégie…). Une alimentation riche en vitamines C et E (présentes dans bon nombre de fruits, de légumes et d’huiles végétales) préserverait également de la maladie au même titre que le thé vert.

LES SYMPTÔMES

Il est à noter que les premiers symptômes tout comme l’évolution de la maladie d’Alzheimer diffèrent selon les individus. Cependant, la perte de la mémoire récente ou amnésie constitue généralement le trouble initial le plus significatif.
Progressivement d’autres fonctions cognitives sont partiellement ou intégralement touchées et sont responsables de :
> troubles du langage : l’aphasie (oubli des mots),
> troubles des mouvements : l’apraxie (incapacité de coordination),
> troubles de la reconnaissance : agnosie (incapacité à reconnaître les objets puis les visages).
Les fonctions exécutives vont également être altérées, telles les capacités de penser, de décider, de planifier, de contrôler son comportement, de réaliser des tâches complexes, etc. A ces déficiences s’ajoutent bien souvent des troubles de l’humeur.

La forme la plus courante de la maladie d’Alzheimer, dite sporadique, touche les personnes âgées, mais une forme dite familiale atteint des adultes plus jeunes.

LES TRAITEMENTS

Il n’existe pas encore de traitement qui prévienne la maladie ou qui la guérisse. Une lueur d’espoir réside notamment dans un vaccin à l’étude depuis quelques années. On dispose néanmoins de solutions thérapeutiques permettant de ralentir l’évolution de la maladie.

LES AIDES ET LES AIDANTS

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer devenant dépendantes, la question des aides et des aidants est primordiale. Comme nous l’avons précisé, dans 70% des cas, ce sont les membres de la famille qui prennent soin du malade pour lui permettre de rester dans son environnement le plus longtemps possible. Autant dire que cette mission est un véritable sacerdoce. Il est donc capital d’être bien informé des aides financières et matérielles existantes, quelques-unes sont indiquées ci-dessous, mais surtout de toujours veiller à se préserver au niveau psychologique.

Selon l’étude “Paquid” ("Personnes âgées quid ?"), réalisée entre 1988 et 2001, 17,8% des personnes de plus de 75 ans en France sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un syndrome apparenté.

LES SOINS À DOMICILE

Ils concernent les services tels que les soins infirmiers, de kinésithérapie, d’orthophonie, d’hygiène, etc. Dans ce cadre, les aidants peuvent demander l’intervention du SSIAD (Service de soins à domicile).
Leurs prestations sont prises en charge à 100% par la Sécurité sociale si elles font l’objet d’une prescription médicale et si la maladie est bien reconnue comme une affection de longue durée (ALD).

LA VENTE OU LA LOCATION DE MATÉRIEL MÉDICAL

L’état physique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer nécessite bien souvent un matériel médical plus ou moins conséquent : lit, matelas, fauteuil roulant, déambulateur, canne… Demandez conseil à votre pharmacien Forum Santé pour l’acquisition du matériel médical. Pour une prise en charge du matériel onéreux par la Sécurité sociale, l’établissement d’un devis et d’une demande d’entente préalable est nécessaire.

L’EMBAUCHE D’UN SALARIÉ À DOMICILE

Cette aide à domicile, souvent une aide-ménagère, s’occupe bien sûr des tâches ménagères de base, mais aussi de faire des courses, de cuisiner, de prodiguer les soins d’hygiène basiques, etc. Cette personne est embauchée soit directement par l’intéressé (de gré à gré), soit via un mandataire agréé (service mandataire). La rémunération de cette aide à domicile est prise en charge par l’APA (Allocation personnalisée à l’autonomie) si les prestations font partie du plan d’aide mis en place par une équipe médico-sociale.

Pour connaître les centres de diagnostic de votre région, contactez l’association France Alzheimer de votre département.

L’AIDE À L’AMÉLIORATION DE L’HABITAT

S’il est rassurant pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de rester dans un environnement connu, il est aussi vrai que son lieu d’habitation nécessite des aménagements pour faciliter et sécuriser ses déplacements. Il est recommandé de faire appel à un ergothérapeute ou à tout autre professionnel du secteur social qui saura apporter des conseils adaptés à l’état de la personne. Côté financement, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (ANAH), les caisses de retraite sont les principaux interlocuteurs.

SE PRÉSERVER ET DÉLÉGUER

Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une lourde charge – aussi bien au niveau du temps qu’elle requiert qu’au niveau émotionnel –, à laquelle s’ajoute le fait que l’état de la personne se dégrade. Prudence donc, les risques de dépression de l’aidant sont élevés. En effet, le stress notamment peut rapidement l’envahir. Pour lutter contre, il est essentiel de préserver son espace de vie – temps libre, vie professionnelle et familiale, activités sociales, vacances… –, de bien délimiter le temps accordé à son rôle d’aidant sans y déroger et de communiquer avec son entourage, un groupe d’entraide ou un psychologue. La culpabilité, due à la crainte de ne pas en faire assez ou pas assez bien, est un autre sentiment négatif fréquemment rencontré. Il est normal de vivre et de profiter de sa propre vie. Pour parvenir à une relation plus saine, faire une pause, il est impossible de tout surmonter seul : faire appel aux Services d’aide à la personne dépendante (SAD), ou confier son proche à des structures médicalisées pendant quelques jours ou quelques semaines. Le bon équilibre psychologique de l’aidant est déterminant pour offrir au malade toute la patience, l’attention et l’énergie que ses handicaps requièrent, que ce soit lors des repas, de la toilette ou des activités proposées. Si vous sentez que vous avez le moral en berne, n’attendez pas et parlez avec votre pharmacien Forum Santé qui vous orientera vers des solutions de soutien.

La prise en charge des personnes malades et le soutien des aidants est un enjeu majeur de santé publique.

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